Nadir Hastalıklar Farkındalık Haftası Etkinliklerinde Renkli Görüntüler

Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi tarafından düzenlenen 28 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Haftası Etkinlikleri çok renkli görüntülere ev sahipliği yaptı. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Morfoloji kampüsünde gerçekleşen ve iki gün süren etkinlikler kapsamında, ilk gün nadir hastalıkların tanısına giden yolculuğun ne kadar zor ve karmaşık olduğunun vurgulanması amacıyla tasarlanan labirentler içerisinde yer alan farkındalık mesajları katılımcılar tarafından ziyaret edildi. Sonrasında asistan hekimlerin katılımıyla nadir bir hastalık olan ‘Gaucher Hastalığı’nın tartışıldığı atölye çalışması gerçekleştirildi.

Çok sayıda hasta bu hastalıklarla mücadele ediyor

Etkinliklerin ikinci gününde Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Zehra Aycan ve Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Doç. Dr. Fatma Tuba Eminoğlu’nun katılımı ile nadir hastalıklar ve farkındalığın önemi üzerine açılış konuşmaları gerçekleştirildi. Her bir nadir hastalık tek tek ele alındığında sayıca az gözükse de günümüzde tanımlanan 7000 nadir hastalık düşünüldüğünde çok sayıda hastanın bu hastalıklarla mücadele ettiği, tanı gecikmesi yaşandığında geri dönüşsüz hastalık etkilerinin geliştiği ve ilaçlara erişimin önemi vurgulandı. Konuşmalarda, hem hastaların tanı ve tedavileri için hem de bilimsel araştırmalar için çalışmalarını yoğun bir şekilde sürdüren Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin proje ve planlarına yer verildi.

Panolara renkli el boyamaları gerçekleştirildi

Etkinlikte hekimlerden nadir hastalıkların farkındalığına dair multidisipliner yaklaşım ile erken tanıyı vurgulayan video mesajları alındı. NADİR öğrenci grubunun ve hekimlerin katılımıyla panolara renkli el boyamaları gerçekleştirildi. Nadir hastalıklarla ilgili mesajlar içeren logolu önlükler ile fotoğraf çekimleri gerçekleştirildi. Çeşitliliği temsil eden renklere sahip balonlar etkinlik sonunda morfoloji fuaye alanında uçuruldu.

Nadir bir tarih olan 29 Şubat günü tüm dünyada ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak belirlenmiş ve her sene şubatın son günü olarak kutlanmaktadır. 2000’de 1’den daha az sıklıkta görülen hastalıklar ‘nadir hastalık’ olarak tanımlanmaktadır. Nadir hastalıklar birden fazla sistemi etkileyen, 7000’den fazla hastalığı içeren, genel nüfusa oranla az sayıda insanda görülen, kişinin ve ailesinin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkileyen hastalıklardır. Dünya genelinde yaklaşık olarak 400 milyon kişinin nadir hastalıklardan etkilendiği düşünülmektedir.

Tanı koyma sürecinde yaşanan zorluklar önemli bir sorun olarak karşımıza çıkmaktadır

Ülkemizde 5-6,5 milyon arasında bireyin nadir hastalıklardan etkilendiği tahmin edilmektedir. Ancak nadir hastalıkların büyük çoğunluğunun genetik geçişli olması ve ülkemizde akraba evliliklerinin sık olması nedeniyle bu sayının daha da yüksek olabileceği düşünülmektedir. Nadir hastalıklarda tanı koyma sürecinde yaşanan zorluklar önemli bir sorun olarak karşımıza çıkmaktadır ve hastaların doğru tanıyı alması maalesef 8-10 yılı bulabilmektedir. Tanıdaki bu gecikmeler bir taraftan hastanın durumunun geri dönüşümsüz ilerlemesine yol açarken; diğer taraftan yanlış ve geç tanı sebebiyle başvurulan gereksiz test ve tedaviler sağlık sistemi için önemli bir yük oluşturmaktadır. Doğru tanıdaki gecikmenin en önemli nedenleri, nadir hastalıklara ilişkin farkındalığın ve etkilenen hasta sayısının düşük olmasıdır. Nadir hastalıkların tedavisinde yaşanan zorluklar bir diğer önemli sorundur ve kişiye özel, maliyeti yüksek ‘yetim ilaçlar’ kullanılmaktadır. Bu ilaçları temin etmekte karşılaşılan sorunlar ve ilaç maliyetlerinin yüksekliği hasta sağlığını olumsuz ve geri dönüşümsüz etkileyebilmektedir.

‘Farkıma Var Farkındalık Yarat’, ‘Beni Gör, Rengimi Keşfet’

Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi, nadir hastalıklar açısından toplum taramasının geliştirilmesi, farkındalığın artırılması, nadir hastalıkların ülkemizde görülme sıklığını azaltacak önemlerin alınması, tanı yöntemlerinin yaygınlaştırılması, güncel tedavilerin geliştirilmesi üzerine bilimsel çalışmalar yapmak üzere Haziran 2021’de Ankara Üniversitesi bünyesinde kurulmuştur. ‘Hem Farkındayız, Hem Yanındayız’, ‘Farkıma Var Farkındalık Yarat’, ‘Beni Gör, Rengimi Keşfet’, ‘Nadir Kıymetlidir, İlk Tedavi Sevgidir’ sloganlarıyla yola çıkan; eğitim programları, bilimsel araştırmaları ve farkındalık etkinlikleri ile hız kesmeden çalışmalarına devam eden merkez, her bir nadir hayatın umuda doğru olan yolculuğunda birlik olma çağrısı yapmaktadır. Hastaların tanı, takip ve tedavileriyle birlikte nadir hastalıklar konusundaki uzman eğitimini amaçlarının merkezinde tutan Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin nadir hayatlara umut ışığı olma yolundaki bu güzel organizasyonunu kutlar, nice etkinliklere imza atmalarını dileriz.