Yönetmelik

ANKARA ÜNİVERSİTESİ NADİR HASTALIKLAR UYGULAMA

VE ARAŞTIRMA MERKEZİ YÖNETMELİĞİ

BİRİNCİ BÖLÜM

Amaç, Kapsam, Dayanak ve Tanımlar

Amaç

MADDE 1 – (1) Bu Yönetmeliğin amacı; Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezinin amaçlarına, faaliyet alanlarına, yönetim organlarına, yönetim organlarının görevlerine ve çalışma şekline ilişkin usul ve esasları düzenlemektir.

Kapsam

MADDE 2 – (1) Bu Yönetmelik; Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezinin amaçlarına, faaliyet alanlarına, yönetim organlarına ve yönetim organlarının görevlerine ve çalışma şekline ilişkin hükümleri kapsar.

Dayanak

MADDE 3 – (1) Bu Yönetmelik, 4/11/1981 tarihli ve 2547 sayılı Yükseköğretim Kanununun 7 nci maddesinin birinci fıkrasının (d) bendinin (2) numaralı alt bendi ile 14 üncü maddesine dayanılarak hazırlanmıştır.

Tanımlar

MADDE 4 – (1) Bu Yönetmelikte geçen;

a) Danışma Kurulu: Merkezin Danışma Kurulunu,

b) Merkez (NADİR): Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezini,

c) Müdür: Merkezin Müdürünü,

ç) Rektör: Ankara Üniversitesi Rektörünü,

d) Üniversite: Ankara Üniversitesini,

e) Yönetim Kurulu: Merkezin Yönetim Kurulunu,

ifade eder.

İKİNCİ BÖLÜM

Merkezin Amaçları ve Faaliyet Alanları

Merkezin amaçları

MADDE 5 – (1) Merkezin amaçları, nadir hastalık prevalansı ve hastalık yükünün belirlenmesi, doğum öncesi ve yenidoğan tarama stratejilerinin geliştirilmesi, ulusal kayıt sistemi oluşturulması; nadir hastalıklara yönelik mevcut tanı ve tedavi yöntemlerinin bilimsel veriler eşliğinde uygulanması, mevcut genetik tanı tekniklerine ulaşılabilirliğinin artırılması, yeni tanı ve tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi; kamu düzeyinde nadir hastalıkların tanı ve tedavileri hakkında farkındalık yaratarak bilgilerin doğru ve yararlı bir şekilde kullanılmasının sağlanması; yetim ilaçların ve ileri tıbbi tedavilerin etkinlik ve toksisitelerinin değerlendirilmesi, doğrudan klinik uygulamalara yansıyabilecek temel araştırmaların planlanması ve disiplinler arası organizasyonun sağlanması; yetim ilaçlara ve ileri tıbbi tedavilere yönelik ARGE ve üretim planlamalarının yapılmasıdır.

Merkezin faaliyet alanları

MADDE 6 – (1) Merkezin faaliyet alanları şunlardır:

a) Hastalık yükünü belirlemek ve çözüm önerileri geliştirmek.

b) Ulusal kayıt sistemi oluşturmak için çalışmalarda bulunmak.

c) Doğum öncesi ve yenidoğan taramaları için stratejiler geliştirmek ve önerilerde bulunmak.

ç) Genetik danışmalığı yaygınlaştırmak ve ulaşılır hale getirmek.

d) Erken tanı ve tedavi için yeni stratejiler geliştirmek.

e) Tanı ve takipte kullanılabilecek kit, yöntem ve benzerlerini geliştirmek.

f) Tanı algoritmaları oluşturmak.

g) Tedavi modelleri tanımlamak.

ğ) Tedavi kılavuzları hazırlamak.

h) Bilimsel verilerin nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde kullanımı konusunda hizmet ve danışmanlık yapmak.

ı) Bilimsel verilerin kullanılabilmesine yönelik olarak ilgili bakanlıklar ve fonlayıcı kuruluşlara danışmanlık verilerek ulusal nadir hastalık politikalarının geliştirilmesine katkı sağlamak.

i) Kamu düzeyinde nadir hastalıkların tanı ve tedavisi hakkında farkındalık yaratarak bilgilerin yararlı bir şekilde kullanılması, doğru arz ve talebin yaratılmasını sağlamak.

j) Yeni yetim ilaçların ve ileri tıbbi tedavilerin geliştirilmesine yönelik araştırmaları planlamak ve yürütmek.

k) Gen tedavileri ve kök hücre tedavileri ile ilgili çalışmalarda bulunmak.

l) Yetim ilaçlar ile ilgili maliyet etkinlik çalışmaları yapmak.

m) Merkezin faaliyet alanları ile ilgili Yönetim Kurulunun kararlaştıracağı diğer faaliyetlerde bulunmak.

ÜÇÜNCÜ BÖLÜM

Merkezin Yönetim Organları ve Görevleri

Merkezin yönetim organları

MADDE 7 – (1) Merkezin yönetim organları şunlardır:

a) Müdür.

b) Yönetim Kurulu.

c) Danışma Kurulu.

Müdür

MADDE 8 – (1) Müdür; Üniversite öğretim üyeleri arasından Rektör tarafından iki yıl için görevlendirilir. Süresi sona eren Müdür aynı yöntemle yeniden görevlendirilebilir.

(2) Müdür, Üniversite öğretim elemanları arasından iki kişiyi müdür yardımcısı olarak görevlendirilmek üzere Rektörün onayına sunar. Müdür yardımcıları Müdürün verdiği işleri yaparlar. Müdür yardımcılarının görevi, Müdürün görev süresinin sona ermesiyle biter. Müdür yardımcıları oy hakları olmaksızın Yönetim Kurulu toplantılarına katılırlar.

Müdürün görevleri

MADDE 9 – (1) Müdürün görevleri şunlardır:

a) Merkezi temsil etmek.

b) Yönetim Kurulu ve Danışma Kuruluna başkanlık etmek.

c) Yönetim Kurulunun aldığı kararları uygulamak.

ç) Her yılın sonunda Rektöre Merkezin çalışmaları ile ilgili rapor vermek.

d) Yönetim Kurulunca onaylanan yıllık etkinlik planını ve buna bağlı mali tahmini Rektöre sunmak.

e) Gerekli hallerde Yönetim Kurulu ve Danışma Kurulunu toplantıya çağırmak.

Yönetim Kurulu

MADDE 10 – (1) Yönetim Kurulu, Müdür ile Üniversitedeki öğretim elemanları arasından Üniversite Yönetim Kurulunun önerisi üzerine Rektör tarafından görevlendirilen 6 üye olmak üzere toplam 7 üyeden oluşur.

(2) Yönetim Kurulu üyelerinin görev süresi iki yıldır. Süresi biten üyeler yeniden görevlendirilebilir. Süresi bitmeden ayrılan üyenin yerine kalan süreyi tamamlamak üzere yeni üye görevlendirilir.

(3) Yönetim Kurulu, Müdürün başkanlığında yılda en az iki kez toplanır. Gerekli durumlarda Müdürün çağırısı ile toplanabilir. Yönetim Kurulu salt çoğunlukla toplanır ve kararlar oy çokluğu ile alınır. Oyların eşitliği durumunda Müdürün oyu yönünde karar alınmış sayılır.

Yönetim Kurulunun görevleri

MADDE 11 – (1) Yönetim Kurulu, Merkezin yönetimi ile ilgili konularda aşağıdaki görevleri yapar:

a) Merkezin eğitim, öğretim, bilimsel araştırma, danışmanlık, yayın faaliyetleri ve bu faaliyetlerle ilgili esaslarını kararlaştırmak.

b) Merkezin çalışmalarıyla ilgili plan ve programların hazırlanmasını ve uygulanmasını sağlamak.

c) Merkezin yatırım ve plan tasarısını hazırlamak ve onaylanmak üzere Rektöre sunmak.

ç) Merkez elemanlarının eğitim, uygulama, araştırma, danışmanlık ve yayım konularındaki isteklerini değerlendirip karara bağlamak.

d) Gerekli hallerde Merkezin faaliyetleri ile ilgili geçici çalışma grupları kurmak ve bunların görevlerini düzenlemek.

e) Yurt içi ve yurt dışındaki kamu kurum ve kuruluşları ile özel kuruluşlarla ortaklaşa yürütülecek çalışmaların temel ilke, esas ve usullerini tespit etmek.

f) Danışma Kurulunun görüş ve önerilerini değerlendirerek karara bağlamak.

g) Müdürün, Merkezin çalışmaları ile ilgili getireceği konuları değerlendirerek karara bağlamak.

Danışma Kurulu ve görevleri

MADDE 12 – (1) Danışma Kurulu; Müdürün başkanlığında Merkezin faaliyet alanlarında deneyimli Üniversitenin veya diğer üniversitelerin öğretim elemanları ile istekleri halinde ilgili kurum ve kuruluşlardaki uzman kişiler arasından görevlendirilecek en az on beş kişiden oluşur. Danışma Kurulu üyeleri, Müdürün önerisi üzerine Rektör tarafından iki yıl için görevlendirilir.

(2) Danışma Kurulu, Yönetim Kurulunun gerekli gördüğü hallerde yılda en az bir kez olmak üzere Müdür tarafından belirlenecek bir tarihte toplanır. Toplantı yapmak için çoğunluk koşulu aranmaz.

(3) Danışma Kurulu, Merkezin çalışmaları hakkında önerilerde ve katkılarda bulunur.

DÖRDÜNCÜ BÖLÜM

Son Hükümler

Yürürlük

MADDE 13 – (1) Bu Yönetmelik yayımı tarihinde yürürlüğe girer.

Yürütme

MADDE 14 – (1) Bu Yönetmelik hükümlerini Ankara Üniversitesi Rektörü yürütür.