ETKİNLİKLERİMİZ:

  • Eğitim alanındaki çalışmalarımız 1 Kasım 2021’de Nadir Hastalıklar Öğrenci Topluluğu ile ‘’Sandığımız Kadar Nadir Değil’’ etkinlikleriyle başladı.
  • 14-15 Ocak 2022’de 8. Hassas Dokunuş ‘’Neonatolojide Nadir Hastalıklar’’ adı altında gerçekleştirilen 538 katılımcının katıldığı ilk eğitim toplantısı gerçekleştirildi.
  • Eğitim ve toplum farkındalığına katkı amacıyla 28 Şubat-1 Mart 2022 tarihlerinde ‘’Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü’’ için Ankara Üniversitesi Morfoloji kampüsünde etkinlikler yapıldı http://www.medicine.ankara.edu.tr/2022/02/15/renginle-nadir-olani-kesfet-etkinligi-28-subat-2022/ (Bu etkinlikte sağlık profesyonelleri için nadir hastalık farkındalığı konuşmaları, erken tanı ve takım çalışması mesajları, bir nadir hastalık olan ‘’Gaucher Hastalığı’’ üzerinden atölye çalışması, toplum için nadir hastalık farkındalığı konuşmaları, pano kurularak öğrencilerle pano boyama aktivitesi, iletişim çalışmaları, sosyal medya paylaşımları için postların hazırlanması planlandı.
  • Eğitim etkinlikleri kapsamında 24-25 Mart 2022 tarihinde 80 katılımcı ile Sağlık Bakanlığı onaylı Nadir Hastalıklar için ‘‘İleri Düzey Klinik Uygulamaları’’ eğitim programları gerçekleştirildi.
  • Tıbbi ihtiyaç alanlarında hasta takip ve tedavilerini iyileştirmeye yönelik araştırma ve eğitim programlarını destekleyen Global Medical Grants (GMG) tarafından açılan çağrıya Nadir Hastalıklar Araştırma ve Uygulama Merkezi (NADİR) bünyesinde başvuruldu ve ‘Monogenik Hastalıklarda Multidisipliner Gen Terapisi Eğitimi- Rekombinant Adeno İlişkili Virüs (rAAV)’ alanında 50.000 USD karşılığında ‘Independent Medical Education Grant’ ile ödüllendirildi http://www.medicine.ankara.edu.tr/2022/02/17/nadir-merkezimiz-egitim-fonu-ile-odullendirildi/ (Bu proje kapsamında gerçekleştirilecek eğitim programı hazırlıkları devam etmektedir.
  • Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin resmi instagram hesabı “ankarauniversitesi_nadir” üzerinden 30.04.2022’de Doç. Dr. Engin Köse ve Öğretim Görevlisi Uzm. Dr. Hatice Mutlu Albayrak’ın konuşmacı olarak katılımıyla “Kalıtsal Metabolik Hastalıklarda Merak Edilenler ve Genetik Tanı Süreci” ile ilgili yayın gerçekleştirildi. Yayına birçok hekim, tıp fakültesi öğrencisi ve nadir hastalığa sahip hasta ve aileleri izleyici olarak katıldı.
  • 05.2022’de Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastanesi terasında “Düşük Proteinli Beslenme Farkındalık Günü Etkinlikleri” gerçekleştirilmesi planlanmaktadır. Etkinliğe düşük proteinli beslenen kalıtsal metabolik hastalığı olan hastalar ve aileleri davet edilmiş olup şef eşliğinde düşük proteinli tarifler tüm katılımcılar ile birlikte hazırlanacak, çocuk destek grubu ile çocuklar için boyama, balon uçurma ve sürpriz çekiliş gerçekleştirilecektir.